‘Vol hoop en vooral met name humor’

16 jaar geleden is het dat Johan Foliant de diagnose ALS krijgt. Het komt binnen als een mokerslag bij Johan en zijn vrouw Rianne. 

VELDHOVEN - In eerste instantie wil Johan er niet aan dat hij ALS heeft. “Ik negeerde het gewoon. Ik had nog niet zoveel klachten en ben gewoon blijven werken.”
Foliant werkt destijds in de medische wereld. “Veiligheidskunde. 14 jaar heb ik gewerkt om de brandveiligheid en arbeidsomstandigheden van een nieuw ziekenhuis te bewaken. Lastig om helemaal uit te leggen, mijn werk was zeer breed.” De eerste 7 jaar werkt hij als een gezond mens, de laatste 7 jaar als patiënt. Een voordeel, zoals hij zelf zegt. “Door mijn werk ken ik veel mensen in de medische wereld. Ik neem niet alles zomaar aan.” Hij geeft als voorbeeld: “Ik kwam bij een arts die zei dat ik beter alvast aan de beademing en sondevoeding kon gaan. Raar vond ik dat, dus ik belde een professor op die ik kende uit de medische wereld. Zijn antwoord? Nou Johan, beetje onzin, niet doen! Dus ik weigerde, wat de behandelend arts niet in dank afnam.” 2 dagen later ligt er een brief op de deurmat. “Een afspraak om een Peg-sonde te plaatsen. Terwijl ik duidelijk had gezegd dat ik dit niet wilde.”
Foliant is in de zorgtunnel terechtgekomen zoals hij dat zelf benoemd. “Een wereld vol regels en wetgeving waar je tegenaan loopt. Maar ook het weerwoord geven aan een arts als je het niet eens bent over je behandelplan.”

Strijdplan

Doordat Foliant computervaardig is en zich niet in een hoekje laat drukken is, duikt hij volop in de materie-ALS. Een wereld van chaos en onduidelijkheid. “Heel het traject heb ik beschreven in mijn boeken, als autobiografische fictie via mijn alter ego, Alfons Alsema.”
Als uitdaging en tijdverdrijf schrijft hij samen met zorgverlener Marieke Meischke het boek ‘Alfons Alsema draaft door’. In 2022 verschijnt het vervolg op de eerste roman met de titel ‘Alfons Alsema denkt door’. Ditmaal alleen door Johan geschreven. “Je verdwaalt compleet in de zorgjungle als ALS-patiënt. Ik beschrijf in mijn boek op een luchtige manier over vooroordelen, vertekende beelden en het relativeren van leven met een ongeneeslijke ziekte. Vol hoop en vooral met humor.”

Lezingen

“Ik ben een unieke ervaringsdeskundige. Ik leef al 16 jaar met ALS. Gelukkig verloopt het bij mij bijzonder langzaam. Met de ervaringen die ik heb opgedaan, regels waar ik tegenop ben gelopen, dingen waar ik recht op heb, kan ik andere ALS patiënten helpen. Dat doe ik door lezingen te geven. Als ik daarmee een iemand kan helpen is mijn missie al geslaagd.”
Foliant geeft in juni lezingen in lokale bibliotheken, samen met zijn zorghulp. Op zaterdag 3 juni om 11.00 uur in Valkenswaard, zaterdag 17 juni om 14.00 uur Eindhoven en op maandag 19 juni om 14.00 uur in het eigen Veldhoven. Kaarten reserveren via de websites van deze bibliotheken.

 waar de lezing wordt gehouden

Boeken

De boeken van Foliant kunnen besteld worden via de website www.alfonsalsema.nl

De opbrengst van ‘Alfons Alsema draaft door’ gaat naar Stichting A.L.S. 

De opbrengst van ‘Alfons Alsema denkt door’ gaat naar Stichting A.L.S. op de weg. 

Van de redactie

‘Een wereld
vol regels
en
wetgeving...’