‘Je moet zelf alles aanvragen...’

‘Dream as if you’ll live forever. Live as if you’ll die today’... Deze uitspraak van de te vroeg gestorven Amerikaanse acteur James Dean is het levensmotto van ALS-patiënt Johan Foliant uit Knegsel.

– In 2007 krijgt Johan Foliant uit Knegsel, dan 47 jaar, te horen dat hij de ziekte ALS heeft. Zijn wereld en die van zijn vrouw Rianne stort in. Maar hij gaat niet bij de pakken neerzitten en zeker niet als hij merkt dat de voorspelde aftakeling langzaam verloopt.

Positief

De eerste paar jaar blijft Foliant nog werkzaam als Veiligheidskundige bij het Radboud Ziekenhuis & Universiteit. Zijn levensverwachting is 3 tot 5 jaar. Foliant komt daar moeiteloos doorheen.
“Er is nu zelfs weer vooruitgang, we zullen wel zien hoe het verder verloopt”, zegt hij nuchter. Hij oogt en is bewonderenswaardig positief.
Als vervolgens zijn spraak achteruit gaat, gaat hij speuren op internet en vindt een medicijn dat alleen in Amerika wordt verkocht. Na veel soebatten met zijn artsen krijgt hij het voor elkaar dat het medicijn in Nederland nagemaakt wordt en op slag gaat zijn spraak vooruit en ook het bewegen gaat dan weer wat beter.
Het bevestigt Foliant in de opvatting dat je in Nederland voor de zorgverlening op jezelf bent aangewezen. “De zorgjungle”, zoals hij het noemt.

Bitterzoete humor

Na 7 jaar krijgt hij wekelijks hulp van parttime zorgbegeleider Marieke Meischke, zodat zijn vrouw Rianne ook af en toe wat tijd voor zichzelf heeft. Johan en Marieke: het blijkt een gouden match.
“We zijn beiden positief ingesteld en voelen elkaar feilloos aan”, zegt Foliant. Met vooral hoop op de toekomst besluiten ze samen een boek te schrijven over het alter ego van Foliant: ‘Alfons Alsema draaft door’. Een boek waar zij vooral ingaan op het overleven van de zorgjungle. Het wordt een humoristisch en bitterzoet verhaal. Foliant noemt als voorbeeld in zijn ziekzijn: “Hoe moet het als ik er niet meer ben, krijgt mijn vrouw een pensioen? Dat is een onderdeel van die zorgjungle. Je moet zelf alles aanvragen... Geen mens die je daar bij helpt.”

Papierwinkel

Meischke: “Je hebt wel organisaties die mensen helpen tegen betaling met bijvoorbeeld een Persoons Gebonden Budget-aanvraag.”
Foliant: “Ik krijg een budget, maar daarbij een gigantische papierwinkel.”
Meischke: “Hij kan dat zelf maar, maar dat geldt niet voor iedereen... Voor oudere mensen, allochtonen is dat allemaal echt super ingewikkeld.”
Foliant: “Zo komt het dat niet iedereen de zorg krijgt die hij verdiend. Dat vind ik eigenlijk bijzonder erg. Mijn netwerk in deze wereld is inmiddels heel groot, omdat ik één van de weinigen ben die nog overeind blijft.”
Meischke: “De kring van hulpverleners om je heen wordt almaar en steeds groter. Johan heeft daarvan een powerpoint van gemaakt. Je bent afhankelijk van een systeem en mensen die niet goed met elkaar communiceren en niet begrijpen hoe het in de praktijk werkt. Het zijn allemaal goeie mensen maar het gaat om het systeem en de communicatie onderling. Dit is als zieke wel het laatste wat je er nog bij wil hebben.”

Het boek ‘Alfons Alsema draaft door’, een aanrader voor iedereen die met de zorg te maken heeft is te koop bij Van Piere in Eindhoven en Topsound in Valkenswaard. Bestellen kan ook via: aadd@kpnmail.nl. De opbrengst van het boek komt geheel ten goede aan Stichting ALS Nederland.

Tonnie Wesseling

Lezing

Maandag 12 oktober geven Foliant en Meischke een lezing ‘Overleef de zorgjungle’ in de serie KennisMakers in de Veldhovense bibliotheek van 14.00 tot 15.30 uur. Toegang is gratis, wel vooraf aanmelden bij de bieb.

Niet iedereen
krijgt
de zorg
die hij verdient