Over leven tussen hoop en vrees
In dec. 2023 is Lani van de Wal uit Veldhoven een van de circa 25 kinderen in Nederland die geboren wordt met taaislijmziekte. Het zet de wereld van ouders Koen en Nynke op zijn kop.
VELDHOVEN - Op 6 dec. 2023 verwelkomen Koen en Nynke van de Wal dochter Lani. Ze hebben dan al een gezonde dochter Nomi (5). Nynke: ”Lani kwam 4 weken te vroeg en was heel rustig. Ze dronk slecht en ze viel af. Maar ze bleef maar afvallen en sliep ontzettend veel. Het werd steeds op de vroeggeboorte gegooid.”
Op 22 dec. horen ze van hun huisarts dat uit de hielprik blijkt dat Lani cystic fibrosis (CF) heeft. “Ik wist niet wat het was. Toen de huisarts taaislijmziekte zei, dacht ik meteen: dan wordt Lani niet oud.”
Fantastisch medicijn
Ze brengen hun omgeving van het slechte nieuws op de hoogte. Koen: “We waren ontzettend verdrietig. Een dag later al werden we verwacht in het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht. Daar kregen we globaal te horen wat de ziekte inhoudt. Ze vertelden ook dat zodra Lani 6 jaar is er een fantastisch medicijn is.”
Ze moeten direct starten met het toedienen van het medicijn Creon. Dat verteert vet dat in de voeding zit. Haar hele leven moet Lani voortaan Creon nemen naar gelang het vetpercentage van elke maaltijd of tussendoortje.
Continu
Hygiëne is erg belangrijk. Overal in huis staan flesjes ontsmettingsspray. Geen vaatdoekjes maar Dettoldoekjes. Handen schudden is zoals in de coronatijd taboe, net als het door anderen knuffelen van Lani. “Je wereld verandert, je wordt afstandelijker en bent er continu mee bezig. We hebben geen bloemen in huis want in stilstaand water kunnen voor Lani schadelijke bacteriën zitten. Die kunnen in haar slijm nestelen en daar blijven zitten”, weet Nynke.
Wewarenontzettendverdrietig
Kantje boord
Door een infectie en een bacterie verblijft Lani in januari 23 dagen in het ziekenhuis in Utrecht. 11 dagen ligt ze op de IC waarvan ze 5 dagen geïntubeerd is. De rest van het gezin wordt warm opgevangen in het Ronald McDonald Huis. Koen “We leefden tussen hoop en vrees, Lani heeft een paar keer kantje boord gelegen.” Vanwege haar slechte start krijgt ze een jaar lang een onderhoudsdosis antibiotica. Dagelijks krijgt ze een obstipatiemiddel en bij elke flesvoeding natriumchloride om haar zouthuishouding op peil te houden. Speciale flesvoeding zorgt dat ze sneller aankomt.
Petitie gestart
De levensverwachting van mensen met CF was vroeger 20 tot 30 jaar. Met Kaftrio is er een medicijn dat deze aanzienlijk verlengt. Maar dat zit pas voor kinderen vanaf 6 jaar in de basisverzekering. Er is een petitie gestart om dat te verlagen naar 2 jaar.
“Je ziet de kinderen achteruitgaan waar je bij staat”, zegt een bezorgde moeder Nynke.
Koen: “Het is heel belangrijk dat Kaftrio ook voor kinderen vanaf 2 jaar vergoed wordt. Teken daarom de petitie op kaftriovanaftwee.nl. Het kost slechts een paar minuten tijd.”
'Je wereld
verandert
en je bent er
continu
mee bezig'
