Suus Jager is een leuk en vrolijk kind. Maar ze moet overal bij geholpen worden. FOTO: Familie Jager.
Suus Jager is een leuk en vrolijk kind. Maar ze moet overal bij geholpen worden. FOTO: Familie Jager. (Foto: Familie Jager.)

'We hebben 25.000,00 euro nodig' voor een rolstoelbus

Hannie Bettgens.

"Suus kan niet lopen of zitten en heeft overal hulp bij nodig." De beide grootouders van Suus trekken aan bel. "Je tilt je een breuk!"

VELDHOVEN - Suus Jager is een leuk en vrolijk kind. "Suus en haar tweelingzus Juul zijn 4 jaar geleden geboren, 7,5 week te vroeg. In de baarmoeder is het mis gegaan. Door zuurstoftekort heeft ze een grote hersenbeschadiging opgelopen."

Allemaal samen

Wil en Theo Knippenberg zijn dol op hun kleinkinderen en helpen volop mee in de zorg. "Het zijn echt heerlijke meiden. Vrolijk en vooral heel lief." Suus heeft volledige zorg nodig. "Ze moet overal bij geholpen worden. Suus kan alleen maar liggen, bij elke beweging moet ze geholpen worden. Ze is spastisch in haar armen en benen. Ze kan een voorwerp met haar linkerhand pakken als het goed in haar zicht is. Suus heeft namelijk ook CVI. Een slechtziendheid omdat de oogzenuwen het bericht niet goed doorgeven aan de hersenen."
Vanwege de hersenbeschadiging heeft Suus ook diverse vormen van epilepsie, een hartritmestoornis en krijgt ze 24 uur per dag sondevoeding. Ze kan zich regelmatig verslikken omdat de pomp maar voeding blijft geven. Suus moet hierdoor en vanwege de epilepsie 24/7 onder toezicht staan. "We doen de zorg van Suus allemaal samen. Onze dochter Natasja en haar man, zijn ouders Madzy en Lex Jager en wij zelf."

Crowdfunding

Binnenkort verhuist de familie naar een aangepaste woning. "Dan hoeven we Suus niet meer te tillen, want daarin schuilt het grootste probleem. Suus groeit! Ze wordt groter en zwaarder. Ze heeft een nieuwe grotere rolstoel gekregen, heel fijn, maar deze past niet in de auto. Er is speciaal vervoer nodig om Suus op een verantwoorde manier te vervoeren. Nu tillen we haar van de rolstoel in een autostoel, maar daar is ze bijna uitgegroeid, dus dat mag niet meer."
Een aangepaste rolstoelbus waar Suus op een verantwoorde manier in kan worden vervoerd, kost veel geld. "We hebben 25.000,00 euro nodig. Daarvoor zijn we een crowdfunding gestart. Suus kan vanwege de zorgen niet alleen met taxivervoer naar school; er moet een begeleider van school mee. Nu moeten we Suus elke dag halen en brengen, in de rolstoel en autostoel tillen en dat is gewoon te zwaar geworden."

Meer berichten