Een behandeling met bacteriofagen kan uitkomst bieden voor Amelie (midden), maar daar is geld voor nodig. FOTO: Bert Jansen.
Een behandeling met bacteriofagen kan uitkomst bieden voor Amelie (midden), maar daar is geld voor nodig. FOTO: Bert Jansen.

'Moeilijk om je kind zo ziek te zien'

Dertig antibioticakuren verder is het genoeg. Deze ellende moet stoppen! Moeder Lilian van der Wijst luidt de noodklok voor haar dochter Amelie.

VELDHOVEN - De 7-jarige Amelie van der Wijst heeft last met plassen. De laatste 4 jaar heeft ze 21 keer blaasontsteking gehad en twee keer nierbekkenontsteking. Amelie: "Als ik moet plassen doet dat heel erg pijn."

Moeder Lilian vertelt dat ze inmiddels ten einde raad is. "We hebben verschillende ziekenhuizen bezocht, alle mogelijke tips uitgeprobeerd van cranberry tot vitamine C-kuur. Soms leek dat wel enige verbetering te geven maar dat was steeds van zeer korte duur."

Resistent

Amelie heeft last van het plassen en het doet pijn. Daardoor kan ze vaak niet goed uitplassen waardoor er een 'vuile' plas in de blaas blijft zitten. "Na alles wat ze aan kuren heeft gekregen is ze intussen al voor een bepaalde antibiotica resistent geworden. Al die kuren hebben haar gezondheid zowel positief als negatief aangetast. Amelie is bijna altijd moe tot aan uitgeput toe. Het is als moeder moeilijk om je kind zo ziek te zien."

Bacteriofagen

Onlangs was de maat vol voor Lilian. "Ik dacht; dit moet anders. Ik ben op internet gaan speuren en kwam uit bij zorg.nu. Daar kwam ik een behandeling tegen met bacteriofagen. Ik ben me daarin gaan verdiepen en kwam lovende verhalen tegen. Ik heb met moeders contact gehad die met hun kind zo'n behandeling aan zijn gegaan in Georgië en waar ze hele goede resultaten hebben geboekt."

Lilian heeft de behandeling aangekaart bij verschillende behandelaars en bij haar zorgverzekering. "Er wordt vooral positief op gereageerd maar ze kunnen ons niet helpen. In Nederland is een behandeling met bacteriofagen op dit moment geen geregistreerd geneesmiddel en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dan heb je iets gevonden wat onze dochter mogelijk beter zou kunnen maken en dan loop je tegen de kosten van de behandeling op van € 8000. "

In het Eliava Instituut in Georgië werkt men al jaren met de techniek om met bacteriofagen een antibioticaresistente bacterie te bestrijden. "Een bacteriofaag is simpelweg uitgelegd een virus die de bacterie kapot maakt die je ziek maakt. Bij Amelie is dat de E-coli bacterie, in Georgie kan voor haar een faag op maat gemaakt worden waarmee de kans groot is dat ze geneest." Omdat ze de behandeling zelf niet kunnen bekostigen is er een crowdfunding gestart voor Amelie.

Doneren kan via doneeractie.nl en zoek op Amelie en een link op Facebook

Dat vind ik doodeng. Maar ik heb me daaroverheen gezet. Ik heb me zo eenzaam gevoeld in het ziekzijn van Amelie, je weet gewoon niet wat je ermee moet! Ze moet gewoon beter worden. En daar hebben we hulp bij nodig, zo simpel is het en hebben onze hoop gevestigd om het bedrag bij elkaar te krijgen waardoor Amelie een beter leven gaat krijgen; een leven zonder ziekzijn."

Meer berichten




Shopbox